Janine Weber, 34 ans, a donné naissance à un petit garçon en bonne santé en août 2016. Quatre semaines seulement après l'accouchement, la jeune femme s'est soudainement sentie très mal. À l'hôpital, on lui a diagnostiqué une insuffisance cardiaque potentiellement mortelle, qui peut survenir dans de rares cas à la fin de la grossesse. Elle est d'abord restée à l'hôpital sous surveillance et a commencé un traitement médicamenteux. Au bout d'une semaine, elle a enfin pu rentrer chez elle auprès de son mari et de ses enfants. En raison d'un risque accru de mort cardiaque subite, les médecins lui ont prescrit un gilet défibrillateur LifeVest pour la protéger lorsqu'elle a quitté l'hôpital.
Tout a commencé environ quatre semaines après la naissance de mon fils. Au début, je pensais que mes douleurs dorsales étaient dues à une mauvaise posture pendant l'allaitement. La thérapie manuelle que j'ai suivie pour cela n'a pas aidé. Au contraire, cela a empiré. Peu à peu, j'ai commencé à souffrir d'essoufflement, d'oppression thoracique et d'une toux sèche. Mon médecin de famille m'a prescrit des examens et m'a orientée vers l'hôpital.
À la clinique, j'ai été branchée à un moniteur. Les examens ont révélé que l'embolie pulmonaire était déjà assez ancienne. Un nouveau diagnostic a été posé : cardiomyopathie induite par la grossesse (CIG). Il s'agit d'une maladie cardiaque potentiellement mortelle qui survient à la fin ou après la grossesse. La capacité de pompage de mon cœur n'était que de 28 %, alors que la normale se situe entre 55 et 70 %. Cela signifiait que je présentais un risque accru de mort cardiaque subite.
Cependant, il y avait un espoir que l'insuffisance cardiaque s'améliore avec des médicaments. Dès le début, on m'a dit que cela prendrait plusieurs mois. Si ma fonction cardiaque ne s'améliorait pas, je devrais me faire implanter un défibrillateur cardiaque implantable. Il s'agit d'un petit appareil qui est inséré dans la poitrine et qui offre une protection permanente contre la mort cardiaque subite.
Ce fut le début d'une période d'incertitude, d'espoir et d'attente. J'avais espéré pouvoir rentrer immédiatement chez moi auprès de mes enfants. Le bébé et Mia (9 ans) étaient à la maison. Le personnel hospitalier a fait tout son possible pendant cette semaine : ils ont installé un lit bébé et une table à langer dans ma chambre afin que Willi puisse au moins être avec moi pendant la journée. Pendant ce temps, j'étais constamment inquiète : pourrais-je un jour profiter de la vie avec mes deux enfants ?
Au bout d'une semaine, j'ai enfin été autorisée à rentrer chez moi. Cependant, ils ne m'auraient pas laissée partir sans protection. C'est pourquoi on m'a remis un gilet défibrillateur LifeVest à ma sortie de l'hôpital, afin de me protéger contre une mort cardiaque subite à la maison. Je suis très reconnaissante d'avoir pu bénéficier de cette option. Qui sait combien de temps j'aurais dû rester à l'hôpital sous surveillance sans cela ?
De retour à la maison, on m'a conseillé de me reposer et d'éviter tout effort physique. Bien sûr, ce n'est pas si facile quand on a un enfant en bas âge à s'occuper. Mon mari m'a été d'une grande aide. C'est en pensant à ma famille et à mes amis que j'ai tenu le coup pendant cette période. J'imaginais comment je serais à nouveau là pour mes enfants et comment nous passerions du temps ensemble en famille. C'était ma motivation.
Au bout de trois mois, la capacité de pompage de mon cœur s'était tellement améliorée que j'ai pu abandonner le gilet défibrillateur. Je n'avais pas besoin d'implant cardiaque.
Aujourd'hui, j'apprécie chaque jour qui passe. Je profite des choses différemment. Les êtres humains sont des créatures d'habitudes. Pendant longtemps, je n'ai pas pris conscience et accepté mes limites. Quand on est jeune, on ne se soucie pas de ça. Et soudain, on se retrouve en phase terminale. Maintenant, je fais plus attention à mon corps, je l'écoute et j'essaie de reconnaître les signes.