Janine Weber, 34 jaar, beviel in augustus 2016 van een gezond jongetje. Slechts vier weken na de bevalling voelde de jonge vrouw zich plotseling erg ziek. In het ziekenhuis werd levensbedreigend hartfalen bij haar vastgesteld, wat in zeldzame gevallen aan het einde van de zwangerschap kan optreden. Ze bleef in eerste instantie ter observatie in het ziekenhuis en begon met behandeling met medicatie. Na een week kon ze uiteindelijk naar huis, naar haar man en kinderen. Toen ze werd ontslagen schreven de artsen vanwege een verhoogd risico op plotse hartdood, een LifeVest-defibrillatorvest voor ter bescherming.
Het begon ongeveer vier weken na de geboorte van mijn zoon. Eerst dacht ik dat de rugpijn werd veroorzaakt door een slechte houding tijdens het geven van borstvoeding. De manuele therapie die ik hiervoor kreeg hielp niet. In plaats daarvan werd het erger. Geleidelijk kreeg ik last van kortademigheid, een beklemd gevoel op mijn borst en een droge hoest. Mijn huisarts heeft tests laten doen en me doorverwezen naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis werd ik aan een monitor gelegd. Uit de tests bleek dat de longembolie al vrij oud was. Er werd een nieuwe diagnose gesteld: peripartum-cardiomyopathie (PPCM). Dit is een levensbedreigende hartaandoening die optreedt aan het einde van of na de zwangerschap. De pompcapaciteit van mijn hart was slechts 28%, terwijl dit normaal 55-70% hoort te zijn. Dit betekende dat ik een verhoogd risico op plotse hartdood had.
Er was echter hoop dat het hartfalen zou verbeteren met medicatie. Vanaf het begin kreeg ik te horen dat het een aantal maanden zou duren. Als mijn hartfunctie niet verbeterde, zou er een implanteerbare cardioverter-defibrillator bij me moeten worden geplaatst. Dit is een klein hulpmiddel dat in de borst wordt ingebracht en permanente bescherming biedt tegen plotse hartdood.
Dit markeerde het begin van een onzekere periode van hoop en wachten. Ik hoopte dat ik meteen naar huis kon naar mijn kinderen. De baby en Mia (9) waren thuis. Het ziekenhuispersoneel deed die week hun uiterste best: ze zetten een babybed en een verschoontafel in mijn kamer, zodat Willi in elk geval overdag bij me kon zijn. Ondertussen maakte ik me voortdurend zorgen: Zou ik ooit kunnen genieten van het leven met mijn twee kinderen?
Na een week mocht ik uiteindelijk naar huis. Maar ze lieten me niet gaan zonder bescherming. Daarom kreeg ik een LifeVest-defibrillatorvest toen ik werd ontslagen, om me thuis te beschermen tegen plotse hartdood. Ik ben erg dankbaar dat deze optie voor mij beschikbaar was. Wie weet hoe lang ik anders in het ziekenhuis aan een monitor had moeten liggen?
Eenmaal thuis kreeg ik de instructie om het rustig aan te doen en inspanning te vermijden. Dat is natuurlijk niet zo makkelijk als je een klein kind hebt om voor te zorgen. Mijn man was een goede hulp. Mijn familie en vrienden maakten dat ik het volhield in die periode. Ik stelde me voor hoe ik er weer zou zijn voor mijn kinderen en hoe we samen tijd zouden doorbrengen als gezin. Dat was mijn motivatie.
Na drie maanden was de pompcapaciteit van mijn hart zoveel verbeterd dat ik het defibrillatorvest weer kon inleveren. Ik had geen ICD-implantaat nodig.
Nu waardeer ik elke dag. Ik geniet op een andere manier van dingen. Mensen zijn gewoontedieren. Lange tijd was ik me niet echt bewust van dingen en accepteerde ik beperkingen. Als je jong bent, maakt dat niet uit. En plotseling bent je terminaal ziek. Ik besteed nu meer aandacht aan mijn lichaam, luister ernaar en probeer de tekenen te herkennen.